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“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目首次走进文山

“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目首次走进文山

9月12日至13日,昆明市儿童医院、文山州人民医院联合世界健康基金会在文山成功举办了“彩虹桥”——中国癫痫儿童关爱项目的阳光夏令营活动。来自世界基金会、昆明市儿童医院和我院的领导、自愿者、医护团队和15组在我院儿科固定接受治疗、病情控制稳定的10岁左右癫痫儿童家庭参加了此次活动。

昆明市儿童医院院长张铁松、文山州人民医院院长、世界健康基金会项目总监徐丽华女士、优时比(UCB)企业社会责任副总裁Dirk Teuwen先生分别致词,呼吁各社会群体关心关爱癫痫患儿。

为了规范癫痫儿童的诊治,切实提高患者、家属、大众对癫痫病的认识,在中国抗癫痫协会(CAAE)李世绰会长的倡导下,2013年3月17日在中国上海,由世界健康基金会与领先的生物制药公司—UCB宣布正式启动“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目。项目为期三年,旨在为癫痫儿童及家庭提供支持、提高小儿神经科医师的癫痫治疗能力,增强公众对癫痫的认识和消除歧视为目的。“彩虹桥”:雨后彩虹,寓意希望,给患者带来憧憬和信心;桥梁,连接你我,寓意搭建病人、医生、社会的平台,为患者建立良好的社会环境。此次夏令营活动,是该项目首次在云南省启动。

自愿者与孩子们一起游戏

游戏互动

孩子们露出开心的笑容

两天的活动中,医护人员陪着孩子们做游戏、看电影、绘画、参观博物馆等。同时,昆明市儿童医院小儿病生理中心主任李丽君、我院儿科副主任陆睿,就儿童癫痫的长程管理、治疗和生活管理等多个方面开展讲座,和家长倾心交流。昆明市儿童医院和我院的医护团队为参加夏令营的癫痫儿童们提供了相应的医疗保障,与她们共同度过了一个轻松、愉悦、难忘的周末。

开展讲座

一位患儿的父亲说:“这样的活动很有意义,让我们对癫痫疾病和家庭护理方面的知识有了更多的了解。因为这个病,我很少带女儿参加集体活动。多数时候,女儿都是待在家里,没有什么玩伴。这次有医护人员的全程陪同,我很放心,女儿也玩得很开心。”

据儿科副主任陆睿介绍,癫痫是一种因大脑神经细胞异常过度放电而引起的,以一过性、反复发作的脑功能障碍为主要特征的慢性脑疾病。如果接受规范、合理的治疗,如药物、手术,绝大多数患者的发作是可以控制的。目前在我院儿科固定接受治疗的癫痫患儿有200余人,经过规范治疗后80%的患儿发作可以得到控制。因此,和其它疾病一样,癫痫患儿也同样需要我们的关心和接纳。

 

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